個案研究 | 肺病病人支援 | 香港羅氏
懂得適時介入的肺病病人支援。
我們如何為香港羅氏建構肺病病人支援平台：即時評分的經驗證自我評估、個人化行動計劃，以及為病人在 10 多個病人互助組織中配對最合適一個的智能搜尋，目標服務 50,000 多名病人。
重點摘要
- 為香港羅氏建構的肺病病人支援網上應用程式。
- 病人填寫 mMRC 呼吸困難量表、慢阻肺評估測試（CAT）及哮喘控制測試等經驗證的自我評估，並即時獲得評分。
- 個人化教育及動態自我管理計劃，包括病情惡化應對方案及吸入器使用技巧提醒。
- 智能搜尋為每位病人在 10 多個互助組織中配對最相關的一個，而組織則在自己的儀表板上查看匯總、匿名化的數據。
肺病病人支援在覆診之間最能發揮作用——氣促惡化或吸入器用錯時，往往無人察覺。病人需要簡單的工具記錄自己的感受，以及清晰的途徑聯絡能提供協助的人。
香港羅氏希望有一個兩者兼備的平台：以經驗證量表評估病人狀況，並為他們連繫切合其疾病及處境的病人互助組織。
挑戰
肺病病人支援必須做好的三件事。
及早預警
病情惡化往往在危機出現前數日已開始。定期自我評估及每日指標，讓變化在仍有時間應對時便顯現出來。
合適的連繫
香港有許多病人互助組織，但病人很少知道哪個最適合自己。搜尋必須迅速為他們配對最相關的組織。
同意及信任
處理病人資料的製藥客戶，須按香港《個人資料（私隱）條例》取得明確的數據分享同意。3
項目概覽
肺病病人支援平台的數字。
50,000+
名香港病人是平台的目標服務對象。
10+
個病人互助組織可供病人配對及連繫。
3+
套經驗證的自我評估工具，包括 mMRC、CAT 及哮喘控制測試。
| 客戶 | 香港羅氏（肺科） |
|---|---|
| 系統 | 病人自我評估網上應用程式，附病人互助組織管理系統 |
| 服務 | 系統整合及開發 |
我們的建構
肺病病人支援的五大功能。
- 登記及基線評估病人登記時提供病歷及病情嚴重程度，並在明確同意數據分享下建立個人化檔案。
- 持續自我評估及監測mMRC 呼吸困難量表、慢阻肺 CAT 及哮喘控制測試等經驗證量表，配合即時評分及每日指標追蹤，及早發現病情惡化。
- 個人化教育及行動計劃度身訂造的資源及動態自我管理計劃，包括病情惡化應對方案及吸入器使用技巧提醒。
- 智能互助組織配對搜尋功能為每位病人在 10 多個病人互助組織中找出並連繫最相關的一個。
- 互助組織管理系統為互助組織提供監察儀表板，以匯總、匿名化的病人數據規劃針對性介入。
病人旅程
由首次登入到合適的互助組織。
- 加入病人登記、提供病歷及病情嚴重程度，並同意數據的使用方式。
- 評估基線自我評估確立起點，並即時評分。
- 計劃按結果提供個人化教育及自我管理計劃。
- 監測重複評估及每日指標顯示情況是在改善還是惡化。
- 連繫搜尋為病人配對最相關的互助組織，而組織則透過匿名化趨勢規劃工作。
同樣以量表驅動的方法，亦支撐我們的 Pati™ 病人支援平台 以及我們為生物製藥企業營運的 病人支援計劃 。
開發之前
評估任何肺病病人支援平台時應問的六個問題。
- 自我評估是否採用經驗證量表並即時評分？
- 重複結果能否在同一病人檔案中追蹤？
- 分數惡化會觸發行動，還是只停留在報告中？
- 病人如何與互助組織配對？
- 合作夥伴是否只能看到匯總、匿名化的數據？
- 分享數據前是否明確記錄同意？
常見問題
肺病病人支援：常見問題。
甚麼是肺病病人支援平台？
肺病病人支援平台協助慢阻肺及哮喘等病人在覆診之間，以經驗證的自我評估工具追蹤症狀、依從個人化自我管理計劃，並與病人互助組織聯繫。
香港羅氏的平台採用了哪些自我評估工具？
平台採用 mMRC 呼吸困難量表、慢阻肺評估測試（CAT）及哮喘控制測試等經驗證量表，每項均即時評分，以便長期追蹤變化。
病人如何與互助組織配對？
智能搜尋為每位病人在 10 多個病人互助組織中配對最相關的一個。組織以匯總、匿名化數據的監察儀表板規劃針對性介入。
互助組織能看到個別病人的數據嗎？
不能。互助組織只能在監察儀表板上看到匯總、匿名化的數據，而病人加入時亦會明確同意數據分享。
為受規管環境而設
- 明確的數據分享同意
- 角色權限控制及審計紀錄
- AES-256 加密
- 符合《個人資料（私隱）條例》的處理方式
- 目標於 2027 年 2 月取得 ISO 27001 認證
參考資料
- 世界衞生組織。 Chronic obstructive pulmonary disease (COPD)，概況介紹。
- 慢性阻塞性肺病全球倡議（GOLD）。 Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD.
- 香港個人資料私隱專員公署。 《個人資料（私隱）條例》及相關指引.